Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel gestern Abend im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Initiiert von Erich Irlstorfer, MdB, hat die groß angelegte Initiative zum Ziel, Awareness für die ca. 8000 Seltenen Erkrankungen zu schaffen.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wurde eingeladen, die Erkrankungen der Mastozytose (Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Schätzungsweise hat 1 von 100.000 Menschen hat eine (indolente) systemische Mastozytose. ) in diesem Projekt zu vertreten.
Die Schirmherrschaft übernahmen der frühere Bundespräsident Horst Köhler und dessen Frau Eva Luise sowie deren Stiftung.
„Gemeinsam sollten wir Seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie benötigen und verdienen – deshalb bin ich gerne Schirmherrin der Kampagne geworden“, so die Vorsitzende der „Eva Luise und Horst Köhler“-Stiftung„. Irlstorfer betonte zudem: „Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt, viele verlaufen chronisch und führen mindestens zu einer Invalidität.
Nicole Hegmann 1. Vorsitzende von Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. , zeigte sich begeistert von der authentischen Präsentation der Initiative und dem herzlichen Kontakt auf der Auftaktveranstaltung.
Abschließend betonte Irlstorfer, langjähriges Mitglied im Gesundheits-Ausschuss des deutschen Bundestages und Berichterstatter seiner Fraktion für Seltene Erkrankungen: „Betroffene von eben diesen Krankheiten mögen selten sein, aber sie sind nicht allein.“ Dieses Signal wolle er senden und gemeinsam mit den Patienten-Organisationen sowie Selbsthilfe-Gruppen die Spuren für eine Forschungs-, Diagnose- und Versorgungs-Verbesserung legen.
Wir warten spannend auf weitere Kampagnen für die Seltenen Erkrankungen 2023.
Eine echt tolle Initiative, von der wir weiter berichten werden und auch unterstützen werden.
Wir freuen uns auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.
