Netzwerk

European Competence Network on Mastocytosis

Europäisches Kompetenznetz für Mastozytose.

Das Europäische Kompetenznetzwerk für Mastozytose (ECNM) ist eine gemeinnützige Initiative einer Gruppe von Wissenschaftlern und Kliniken in Europa, die sich zum Ziel gesetzt hat ihre Bemühungen zu bündeln um die Erkennung, Diagnose und Therapie von Patienten mit Mastozytose zu verbessern..

Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die durch abnormes Wachstum und Anhäufung von Gewebemastzellen (MC) in einem oder mehreren Organsystemen gekennzeichnet ist. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit war es sinnvoll ein Netzwerk von Zentren und Experten in Europa, die ECNM, zu gründen.

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein

Ratzeburger Allee 160, 23538 Lübeck

Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) ist Exzellenzzentrum für Mastzellerkrankungen

• Das European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) hat einen campusübergreifenden Zusammenschluss verschiedener Kliniken und Institute zertifiziert. Beteiligt sind am Campus Lübeck die Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie, die Klinik für Hämatologie und Onkologie, die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und das Institut für Pathologie. 
• Für die Patientinnen und Patienten liegen die Vorteile des neuen Exzellenzzentrums vor allem in der großen Expertise der behandelnden Ärzte. 
• Die am Exzellenzzentrum beteiligten Kliniken und Institute weisen eine langjährige Erfahrung auf in der Diagnostik und Therapie der Mastozytose.

Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft e. V.

Alter Markt 1-2, 24103 Kiel

Die Aufgabe der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft ist die Verbesserung der Versorgungsstrukturen für Krebspatienten und Angehörige. Folgende Bereiche werden in der Krebsgesellschaft abgedeckt:

• Beratung für die ganze Familie
• Information und Unterstützung
• Forschung und Prävention

Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V.

Thomas-Mann-Straße 40 53111 Bonn

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen.

• Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe, d.h. sie wird von ihr großzügig finanziell und ideell unterstützt
• Ein Arbeitsschwerpunkt liegt bei der Förderung lokaler und regionaler Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene.
• Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen.

Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. Selbsthilfeorganisation Nordrhein-Westfalen

Talstrasse 32 51702 Bergneustadt

Der Verein Non-Hodgkin-Lymphome Hilfe e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation in NRW mit Sitz in Bergisch Gladbach.

• Selbsthilfegruppen, die sich überwiegend aus Betroffenen mit Non-Hodgkin-Lymphomen zusammensetzen, treffen sich monatlich in Bochum, Köln, Korschenbroich und Lüdenscheid zum Informationsaustausch.
• Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.
• Wir wollen Ihnen Mut machen, Ihre Krankheit anzunehmen, sich damit auseinander zusetzen und sie zu besiegen..

Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V.

Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist keine Selbsthilfegruppe im eigentlichen Sinne, aber unterstützt Mastozytose-Selbsthilfegruppen

Das Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Unsere Aufgabe ist es, die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen (Mastozytosen) zu fördern und über diese Erkrankungen zu informieren.

Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30, 52074 Aachen.

Interdisziplinärer Verbund Systemische Mastozytose Center of Exellence des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM)

• Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene hämatologische Erkrankungen
• In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen, sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt..
• Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit..

Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité

Diagnostik und Versorgung von Patienten mit Mastozytosen

Das Interdisziplinary Mastocytosis Center Charité ist ein Zusammenschluss verschiedener Fachbereiche der Charité, die an der Diagnostik, der Versorgung und der Erforschung der Mastozytose beteiligt sind. Unser Ziel ist es die wissenschaftlich-medizinische Erforschung von Mastzellerkrankungen und Mastozytosen, durch einen fachübergreifenden Ansatz, innerhalb der Charité sowie in Kooperation mit anderen deutschen, europäischen und weltweiten Zentren und Organisationen zu verbessern.

• bündelt interdisziplinäre medizinische Kompetenzen aus unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen
• bietet Betroffenen mit Mastozytosen kompetente Betreuung und Versorgung
• engagiert sind aktiv in der ärztlichen Weiterbildung zum Thema Mastozytosen
• informiert über neuste diagnostische Verfahren und Behandlungsmöglichkeiten von Mastozytosen
• leistet wissenschaftliche Forschungsarbeit und unterstützt die Durchführung klinischer Studien zur Verbesserung diagnostischer und therapeutischer Verfahren
• pflegt eine enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen
• ist auf nationaler und internationaler Ebene vernetzt und ist Partner des Deutschen Kompetenznetzwerk Mastozytose e.V., des European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) sowie des European Mast Cell and Basophil Research Network (EMBRN)

MeinAllergiePortal

Die Plattform für Menschen mit Allergien und Unverträglichkeiten

Verlässliche medizinische Informationen sind im Internet nicht selbstverständlich. Mit MeinAllergiePortal wollen wir all jenen einen Zugang zu validen Informationen geben, die sich zu diesen Themen grundsätzlich informieren wollen.

Diese Plattform bietet Betroffenen und Angehörigen valide, gründlich recherchierte und gut verständliche Informationen zum Thema Mastozytose und Allergien bzw. Unverträglichkeiten. Ein medizinischer Fachbeirat sorgt für die entsprechende fachliche Expertise.

Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

LLH Selbsthilfe Verband NRW

Kooperationspartner vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Die Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. ist der Selbsthilfe Verband der Leukämie- und Lymphom-Hilfe NRW

Jährlich veranstalten wir ein Symposium mit vielen Fachvorträgen von renommierten Hämatologen / Onkologen, sowie eine Mitgliederversammlung mit einem kleineren wissenschaftlichen Programm.

Cura Krankenhaus Bad Honnef

Zentrum für Schmerzmedizin unter der Leitung von Chefarzt PD Dr. Stefan Wirz

Wenn chronische Schmerzen einen eigenständigen Krankheitswert annehmen, ist es für die Betroffenen schwierig, aus der Spirale zwischen Schmerz, Rückzug und Isolation, Hoffnungslosigkeit, zunehmender Unbeweglichkeit und weiterer Schmerzverstärkung herauszukommen.

Zusätzlich nutzen wir Entspannungsverfahren, wie z.B. Autogenes Training oder Relaxation nach Jacobson, um diese Effekte zu verstärken oder sogenannte alternative Verfahren, wie die Traditionelle Chinesische Medizin bzw. Akupunktur. Ergänzend nutzen wie zur Heilung Ergotherapie und Musiktherapie. Wichtig ist dabei, dass alle diese Verfahren in einem festgelegten Konzept in der Hand eines erfahrenen Teams zusammengeführt werden.

Im Rahmen der multimodalen Schmerztherapie stellen wir für Sie ein individuell auf Sie zugeschnittenes Behandlungsprogramm zusammen, in dem Sie sowohl mit Medikamenten als auch mit Bewegungstherapie, psychologischer Unterstützung und – wenn sinnvoll – Spritzentechniken aus diesem Teufelskreislauf herausgeholt werden sollen.

UVSD SchmerzLOS e. V.

Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland

Partnernetzwerk vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Der Verein wurde am 4. Februar 2011 gegründet. Zweck des Vereins ist die Entwicklung und Durchführung von Maßnahmen zur Verbesserung der Situation schmerzkranker Menschen, Aufklärung der Bevölkerung in Deutschland über Vorbeugung und Behandlung von Schmerzen mit dem Ziel, deren Chronifizierung zu verhindern und Leiden bei bestehenden Schmerzerkrankungen zu lindern.

Wir sind eine aktive Gemeinschaft. Uns verbindet die Erkenntnis, dass Schmerzen durch eigene Aktivitäten und körperliche Bewegung gelindert werden können. Unser Motto ist: Bewegung hilft bei Schmerzen.

UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH

Unabhängige Patientenberatung

Die Unabhängige Patientenberatung ist eine gemeinnützige Einrichtung und handelt im gesetzlichen Auftrag (§ 65b Sozialgesetzbuch Fünftes Buch). Dieser lautet, Verbraucherinnen und Verbraucher sowie Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei zu informieren und zu beraten. Ziel ist es, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen im Gesundheitssystem aufzuzeigen.

Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Mastozytose ausgeschlossen! Vielleicht haben Sie ein MCAS?

Kerstin Hoppe aus Osnabrück engagiert sich seit 2017 u.a. für die Aufklärung von „MCAS“, dem „Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom“. Ihr ist wichtig, dass Betroffene schneller Anlaufstellen erreichen und die Diagnostik erleichtert wird.

Sie ist selbst schwer an MCAS erkrankt und weiß um die Diagnostik- und Therapielücken in Deutschland. Auf ihrer Webseite finden sich viele Informationen zu Diagnostik/Therapie/Ärzte/Kliniken/Listen, eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion, Informationen über die aktuelle Forschung zu MCAS und neuen Medikamenten.

Themen wie Histamin/Ernährung, „Salicylatintoleranz“ und Morbus Addison werden ebenfalls behandelt. Desweiteren ist auch ein Artikel des „Tina“-Magazins über Kerstin Hoppe und MCAS vorhanden.

„Alles rund um das Thema MCAS“..

„Die 1. MCAS App in Deutsch und Englisch weltweit, kostenlos im Google Play Store und bald auch im Apple Store erhältlich. Ein hilfreiches Werkzeug für MCAS Erkrankte, Angehörige und Ärzte.“

Mastzellenhilfe.de

Dein Informationsportal für das Mastzellaktivierungssyndrom

Mastzellenhilfe.de bietet Informationen zu Diagnose und Behandlung des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS), Erkenntnisse über Mastzellen aus wissenschaftlichen Studien, Tipps für den Alltag mit MCAS und Unterstützung für Betroffene, Angehörige sowie Ärzte und weitere Behandelnde. Dr. Nina Kreddig, Psychologin und Wissenschaftlerin an der Ruhr-Universität Bochum, teilt auf Mastzellenhilfe ihr Wissen aus der medizinischen Forschung und ihre Erfahrungen als MCAS-Betroffene. 

Sie hat Mastzellenhilfe gegründet, um anderen bei der Orientierung in den komplexen Themen Mastzellen und Mastzellaktivierungssyndrom zu unterstützen. Auf Mastzellenhilfe erscheinen regelmäßig neue Artikel mit aktuellen Erkenntnissen aus der Forschung und Tipps für den Alltag mit MCAS.

EXPERTENFORUM ANAPHYLAXIE

ANAPHYLAXIE erkennen und handeln

Das Experten-Forum Anaphylaxie“ setzt sich dafür ein, durch wissenschaftlich fundierte Informationen und Aufklärung das Bewusstsein für das Thema Anaphylaxie zu schärfen, Ärzten wie Patienten mit praktischem Rat – insbesondere zur Diagnose und Therapie der Anaphylaxie – zur Seite zu stehen und sie über die neuesten Entwicklungen in diesem Bereich auf dem Laufenden zu halten – damit jede anaphylaktische Reaktionen schnell erkannt und adäquat behandelt werden kann.

Es kann auch eine Mastozytose vorliegen! Menschen mit Insektengift-Anaphylaxie reagieren auf Insektenstiche nicht nur mit leichten allergischen Symptomen, sondern auch mit Beschwerden wie Atemnot, Herzrasen, Schwindel und Bewusstlosigkeit.