
AYVAKYT® (Avapritinib) erhält FDA Zulassung bei ISM
FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich zu viele sogenannte Mastzellen im Körper befinden. Je nach Form der Mastozytose sammeln sich die Mastzellen dabei in verschiedenen Geweben und Organen an. Die Vielzahl der Symptome, die dabei auftreten können, macht die Mastozytose zu einer Krankheit mit vielen Gesichtern. Leider ist es für Betroffene mitunter ein langer Weg, bis zur Diagnose der Mastozytose. Bei den meisten Betroffenen lassen sich bestimmte genetische Veränderungen nachweisen. Die genauen Ursachen einer Mastozytose sind jedoch nicht vollständig erforscht.
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Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.
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Wir haben den Digital Health Heroes Award 2022 gewonnen!
Die Jury beurteilte die Webseite und die Filme des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich bundesweit für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.
„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.
In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.
Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren.
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FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
Der Arzt bekommt immer mehr Verwaltungsarbeit auferlegt und die medizinischen Belange geraten immer mehr in den Hintergrund und das auf Kosten der Patienten!!!
29. Februar ist der Tag der seltene Erkrankung, weil dieser Tag selten vor kommt, wird er in den Jahren, in denen es keinen 29. Februar gibt, auf den 28. Februar gelegt. Die KV Nordrhein widmet sich dem Thema Informationen von Fachleuten und Betroffenen.
Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel gestern Abend im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Du interessierst dich für eine Mitgliedschaft bei uns? Dann lade hier den Mitgliedsantrag herunter und sende ihn uns per Post oder Fax zu oder unterschrieben und eingescannt per E-Mail.
Stammtisch / Austauschtreffen Mastozytose für Betroffene & Angehörige
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