Unterstützung bei der Ausarbeitung der Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose.
Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport- und Bewegungsprogramme für Mastozytose-Patienten zu erarbeiten.
Ein Zeitungsartikel vom Kölner Stadtanzeiger zum Thema Mastozytose Nicole Hegmann berichtet über die Krankheit und ihre Selbsthilfegruppe / Verein.
Launch der neuen Website und der neuen Patienten Informationen auf unserer neuen Website. Viele spannende und neue Informationen stehen für Sie bereit.
Premiere des Awareness Film (Kennen Sie Mastozytose eine seltene Erkrankung auf der Spur)
In einem mehrtätigen Dreh haben wir einen neuen Awareness Film für unseren Verein produziert. Wir können gewiss von sehr aufregende und schöne Momente sprechen und hoffen, dass der neue Film Ihnen gefällt.
Mit Stolz können wir verkünden, das am 7. Juli 2021 zwischen dem Mastozytosezentrum Universitätsklinik Leipzig und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk www.mastozytose-info.de ein Kooperationsvertrag unterzeichnet wurde. Dies ist unser 2 Kooperationsvertrag mit einen Mastozytosezentrum!
Durch unser Beitritt und die Mitgliedschaft mit der DGHO haben wir uns mit der Agentur TAKEPART Media + Science mit Sitz in Köln vernetzt. Durch diese Vernetzung sind diverse Projekte initiiert. In der Zusammenarbeit mit TAKEPART M+S haben wir unser Logo, die Website und einen neuen Awareness Film überarbeitet.
In März wurden viele Fachvorträge vor Ärzten gehalten um mehr Awareness zu schaffen. Zum Beispiel bei der UKSH Lübeck, UK Düsseldorf.
Am 2. Februar wurde die Awareness Schleife (handgemacht) erstellt für unsere Mitglieder oder Interessenten um mehr Awareness zu erzeugen.
Am 13.01.2021 fand ein Workshop für die systemische Mastozytose statt. Es gab eine Diskussionsrunde mit interessierten Ärzten , aus unterschiedlichen Fachrichtungen.
Es war sehr spannend und wir konnten als Verein und als Patientensprecherin des Gemeinsamen Bundesausschuss zum Thema Mastozytose sehr viel beitragen.Unsere neue Webseite erblickt das Licht der Welt und geht Online. wir haben uns diese drei Domains gesichert. http://www.mastozytose-info.de http://www.mastozytose-info.com http://www.mastozytose-info.org
Nicole Hegmann gründet das Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose als Gruppe in Sozialen Medien.