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Einige Highlights und besondere Momente in der Geschichte des Vereins
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Du interessierst dich für eine Mitgliedschaft bei uns? Dann lade hier den Mitgliedsantrag herunter und sende ihn uns per Post oder Fax zu oder unterschrieben und eingescannt per E-Mail.
Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige und deren Ärzte/Ärztinnen und Fachkreise zu Informieren.
Wir waren zum ersten Mal bei der DGHO mit unseren eigenen Infostand vertreten und konnten so mehr Awareness für die Mastzytose vermitteln.
Im Podcast Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung sprechen Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.) und Linda Bleistein (Moderatorin des Vereinsstammtischs) einmal im Monat mit wechselnden Gästen über die unterschiedlichsten Themen rund um die Erkrankung Mastozytose.
Gefördert von der Techniker Krankenkassse konnte so die der Mastozytose Podcast entwickelt werden für Patienten, Angehörige, Organisationen und der medizinschen Fachwelt.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland.
LAG SELBSTHILFE NRW möchten durch politische Einflussnahme sowie durch Aufklärung und Information der Öffentlichkeit darauf hinwirken, dass Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen in ihrer Menschenwürde geachtet und an allen sie betreffenden Entscheidungen beteiligt werden.
Das Kindernetzwerk vertritt als bundesweite Plattform der Selbsthilfe Elterninitiativen, Selbsthilfeverbände auf regionaler Ebene, Beratungsstellen sowie rund 150 Bundesverbände mit rund 200.000 angeschlossenen Mitgliedern.
Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel am 09.12.22 der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Initiiert von Erich Irlstorfer, MdB, hat die groß angelegte Initiative zum Ziel, Awareness für die ca. 8000 Seltenen Erkrankungen zu schaffen.
Die Schirmherrschaft übernahmen der frühere Bundespräsident Horst Köhler und dessen Frau Eva Luise sowie deren Stiftung.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. wurde eingeladen, die Erkrankungen der Mastozytose (Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Schätzungsweise hat 1 von 100.000 Menschen hat eine (indolente) systemische Mastozytose. ) in diesem Projekt zu vertreten.
Besonders stolz sind wir darauf das wir jetzt unseren Awareness Film (Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur) auch in einer Spanischen Version anbieten können.
So können wir Betroffene, Angehörige und auch Organisationen auch in andern Ländern unterstützen.
Info:
Spanisch ist eine offizielle Landessprache in 21 Ländern und wird als Muttersprache in weiteren 13 Ländern von einem Teil der Bevölkerung gesprochen.
Gefördert von der Techniker Krankenkasse konnte wir 2022 unsere Webseite www.mastozytose-info.de inhaltlich überarbeiten. Unsere Website richtet sich sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an die medizinische Fachwelt. Es entstanden leicht verständliche und qualitätsgesicherte Informationen in Form von Texten und Filmen.
Der Content, der über die Erkrankung Mastozytose informiert, wurde überarbeitet und inhaltlich erweitert. Die neuen Texte wurden unter Berücksichtigung der Gute Praxis Gesundheitsinformation (GPGI) erstellt.
Wir haben uns 2022 das erste mal beim Portal um den MeinAllergiePortal Digital Health Heroes-Award 2022 beworben.
Und wir haben gewonnen den Digital Health -Award 2022 !
Dies bestätigt nur das wir eine solide Arbeit verrichten und von Patienten/Patientinnen und Ärzte/Ärztinnen und Organisationen sehr geschätzt werden für unsere Arbeit.
Wortlaut:
Hochaktive Plattform zur Selbsthilfe bei Mastozytose
Unterstützung bei der Ausarbeitung der Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose.
Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport- und Bewegungsprogramme für Mastozytose-Patienten zu erarbeiten.
Ein Zeitungsartikel vom Kölner Stadtanzeiger zum Thema Mastozytose Nicole Hegmann berichtet über die Krankheit und ihre Selbsthilfegruppe / Verein.
Launch der neuen Website und der neuen Patienten Informationen auf unserer neuen Website. Viele spannende und neue Informationen stehen für Sie bereit.
Premiere des Awareness Film (Kennen Sie Mastozytose eine seltene Erkrankung auf der Spur)
In einem mehrtätigen Dreh haben wir einen neuen Awareness Film für unseren Verein produziert. Wir können gewiss von sehr aufregende und schöne Momente sprechen und hoffen, dass der neue Film Ihnen gefällt.
Mit Stolz können wir verkünden, das am 7. Juli 2021 zwischen dem Mastozytosezentrum Universitätsklinik Leipzig und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk www.mastozytose-info.de ein Kooperationsvertrag unterzeichnet wurde. Dies ist unser 2 Kooperationsvertrag mit einen Mastozytosezentrum!
Durch unser Beitritt und die Mitgliedschaft mit der DGHO haben wir uns mit der Agentur TAKEPART Media + Science mit Sitz in Köln vernetzt. Durch diese Vernetzung sind diverse Projekte initiiert. In der Zusammenarbeit mit TAKEPART M+S haben wir unser Logo, die Website und einen neuen Awareness Film überarbeitet.
In März wurden viele Fachvorträge vor Ärzten gehalten um mehr Awareness zu schaffen. Zum Beispiel bei der UKSH Lübeck, UK Düsseldorf.
Am 2. Februar wurde die Awareness Schleife (handgemacht) erstellt für unsere Mitglieder oder Interessenten um mehr Awareness zu erzeugen.
Am 13.01.2021 fand ein Workshop für die systemische Mastozytose statt. Es gab eine Diskussionsrunde mit interessierten Ärzten , aus unterschiedlichen Fachrichtungen.
Es war sehr spannend und wir konnten als Verein und als Patientensprecherin des Gemeinsamen Bundesausschuss zum Thema Mastozytose sehr viel beitragen.Unsere neue Webseite erblickt das Licht der Welt und geht Online. wir haben uns diese drei Domains gesichert. https://www.mastozytose-info.de http://www.mastozytose-info.com http://www.mastozytose-info.org
Nicole Hegmann gründet das Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose als Gruppe in Sozialen Medien.