Geschichte

  • 11. MÄRZ 2022

    Fragebogenstudie Mastozytose

    Unterstützung bei der Ausarbeitung der Fragebogenstudie Mastozytose der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Mastozytose.

    Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport- und Bewegungsprogramme für Mastozytose-Patienten zu erarbeiten.

  • 14. Dezember 2021

    Leben mit Mastozytose

    Ein Zeitungsartikel vom Kölner Stadtanzeiger zum Thema Mastozytose Nicole Hegmann berichtet über die Krankheit und ihre Selbsthilfegruppe / Verein.

    Artikel

  • 20. Oktober 2021

    Awareness Day - Mastozytose

    Launch der neuen Website und der neuen Patienten Informationen auf unserer neuen Website. Viele spannende und neue Informationen stehen für Sie bereit.

    Premiere des Awareness Film (Kennen Sie Mastozytose eine seltene Erkrankung auf der Spur)

  • 08. August 2021

    Drehtage für den neuen Film

    In einem mehrtätigen Dreh haben wir einen neuen Awareness Film für unseren Verein produziert. Wir können gewiss von sehr aufregende und schöne Momente sprechen und hoffen, dass der neue Film Ihnen gefällt. 

  • 07. Juli 2021

    Kooperationsvertrag UK Leipzig

    Mit Stolz können wir verkünden, das am 7. Juli 2021 zwischen dem Mastozytosezentrum Universitätsklinik Leipzig und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk www.mastozytose-info.de ein Kooperationsvertrag unterzeichnet wurde. Dies ist unser 2 Kooperationsvertrag mit einen Mastozytosezentrum!

  • April 2021

    Vernetzung mit der DGHO / Mitgliedschaft

    Durch unser Beitritt und die Mitgliedschaft mit der DGHO haben wir uns mit der Agentur TAKEPART Media + Science mit Sitz in Köln vernetzt. Durch diese Vernetzung sind diverse Projekte initiiert. In der Zusammenarbeit mit TAKEPART M+S haben wir unser Logo, die Website und einen neuen Awareness Film überarbeitet.

  • März 2021

    Fachvorträge vor Ärztinnen und Ärzte

    In März wurden viele Fachvorträge vor Ärzten gehalten um mehr Awareness zu schaffen. Zum Beispiel bei der UKSH Lübeck, UK Düsseldorf.

  • 2. Februar 2021

    Unsere erste Awareness Schleife

    Am 2. Februar wurde die Awareness Schleife (handgemacht) erstellt für unsere Mitglieder oder Interessenten um mehr Awareness zu erzeugen.

  • 13. Januar 2021

    Workshop für die systemische Mastozytose

    Am 13.01.2021 fand ein Workshop für die systemische Mastozytose statt. Es gab eine Diskussionsrunde mit interessierten Ärzten , aus unterschiedlichen Fachrichtungen.

    Es war sehr spannend und wir konnten als Verein und als Patientensprecherin des Gemeinsamen Bundesausschuss zum Thema Mastozytose sehr viel beitragen.

  • 01. Dezember 2020

    Adentskalender für unsere Mitglieder

    Zum ersten Mal haben wir für die Mitglieder und Interessenten in der COVID-19 Pandemie einen Virtuellen Adventskalender erstellt (Video, Gewinnspiel, Infos etc. ) was sehr gut an kam bei den Patienten & Angehörigen.

  • 25. November 2020

    Gründung des EXMAS

    Ein besonderer Tag in der Mastozytose und Mastzellforschung war der 25.11.2020, denn da wurde vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. der Mastozytose Expertentag mit führenden Ärzten und Forschern gegründet. Dieser Expertentag soll eine zentrale, jährliche, interdisziplinäre Veranstaltung werden um medizinische Experten, Wissenschaftler, Industrie-Vertreter und Organisationen zusammenzuführen und zu vernetzten.

  • 21. August 2020

    Vernetzung mit den EXPERTENFORUM ANAPHYLAXIE

    Partnerschaft und Vernetzung mit dem EXPERTENFORUM ANAPHYLAXIE vertreten druch Prof. Dr. Ludger Klimek. Experten-Forum Anaphylaxie setzten sich dafür ein, durch wissenschaftlich fundierte Informationen und Aufklärung das Bewusstsein für das Thema Anaphylaxie zu schärfen.

  • 24. Juli 2020

    Kooperation mit der UKSH Campus Lübeck

    Wurde zwischen dem Mastozytosezentrum UKSH Lübeck und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk ein Kooperationsvertrag unterzeichnet. Das Team von Prof. von Bubnoff wird unseren Verein bei der Arbeit für die Mastozytosepatienten unterstützen.

  • 26. November 2019

    Listung bei Portal Orphanet

    Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Informationen über Expertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und Patientenorganisationen aus jedem Land des Orphanet-Konsortiums.

  • 22. November 2019

    Vernetzung mit Proraris Schweiz

    Wir sind offiziell Mitglied bei Proraris Schweiz für unsere Schweizer Mitglieder.

  • 7. Oktober 2019

    Vernetzung mit der Nakos

    Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, hat uns als bundesweit tätige Selbsthilfevereinigung aufgenommen in der NAKOS-Datenbank Grüne Adressen.

  • 1. Oktober 2019

    Vernetzung mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit & Patientenorientierung im Gesundheitswesen

    Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen fördert das patientenorientierte Handeln von Gesundheitseinrichtungen daher sind wir auch Mitglied beim Netzwerk geworden.

  • 18. September 2019

    Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V.

    Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der UVSD SchmerzLOS e. V. Unabhängige Vereinigung aktiver Schmerzpatienten in Deutschland wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.

  • 9. September 2019

    Vernetzung mit der KOSA

    Wir sind jetzt offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der KOSA (Die KOSA ist eine Fach- und Beratungsstelle innerhalb der KV Nordrhein) Ihre Aufgabe ist es, zwischen Ärzteschaft und gesundheitlicher Selbsthilfe zu vermitteln

  • 7. September 2019

    Es wurde der Verein gegründet

    Beim Symposium der Non-Hodgkin-Lymphom 2019 wurde der gemeinnützige Verein gegründet und vorgestellt. Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk ist jetzt offiziell ein Verein und wird sich für die Mastozytosepatienten einsetzen.

  • 17. Juli 2019

    Vernetzung mit der DLH / Selbsthilfeinitiative

    Wir sind offiziell gelistet als Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk bei der Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe als als bundesweit aktives Netzwerk für die Mastozytose.

  • 29. Juni 2019

    Besuch DLH Patientenkongress Kassel

    Neue Vernetzungen und Möglichkeiten der Förderung des Selbsthilfe Netzwerk wurden gefestigt

  • 19. Februar 2019

    Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité

    Partnerschaft und Vernetzung mit dem Interdisciplinary Mastocytosis Center Charité unter Leitung von Dr. med. Frank Siebenhaar und Prof. Dr. med. Marcus Maurer

  • 12. Februar 2019

    Mein Blog Meine Mastozytose ist gestartet

    Auf unsere Webseite wird ein Erfahrung Blog über die Krankheit Mastozytose und ihre Besonderheiten gestartet von der Gründerin des Netzwerkes.Zu finden unter der Kategorie Mein Blog

  • 8. Februar 2019

    Vernetzung mit dem MeinAllergiePortal

    Unterstützung durch das Portal und Vernetzung mit den Portal weitere Schritte und ein Interview von MeinAllergiePortal mit der Gründerin Nicole Hegmann ist geplant und in Arbeit

  • 20. Dezember 2018

    Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.

    Eine Partnerschaft und Vernetzung mit der Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. wurde beschlossen, wo wir uns auch angeschlossen haben.

  • 20. Oktober 2018

    Erster Internationaler Tag der Mastozytose und Mastzellerkrankungen

    Es wurde zum ersten mal der internationale Mastozytose Tag ausgerufen.
     

    Unsere Webseite ist Online

    Unsere neue Webseite erblickt das Licht der Welt und geht Online. wir haben uns diese drei Domains gesichert. http://www.mastozytose-info.de http://www.mastozytose-info.com http://www.mastozytose-info.org

  • 22. März 2018

    Umstrukturierung Netzwerkes

    Prozessänderung und Abgrenzung zu sek. MCAS / Autoimmunerkrankungen etc.

  • 25. Februar 2018

    Überarbeitung der Gruppenrichtlinien / Prozesse

    Prozessoptimierung des Netzwerkes und Review erstes Halbjahr.

  • 13. November 2017

    Unser Logo für das Netzwerk wurde entworfen

    Design und Entwurf Dirk Hegmann

  • 29. September 2017

    Gründung des Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose

    Nicole Hegmann gründet das Selbsthilfe Netzwerk Mastozytose als Gruppe in Sozialen Medien.