Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. So kann es sein, dass sie Ärztinnen und Ärzten in ihrem Berufsleben gar nicht oder nur sehr selten begegnet. Deshalb ist es wichtig, dass es spezialisierte Zentren gibt, die auf Erfahrung und ein breites Fachwissen zurückgreifen können. Erfahren Sie in diesem Beitrag, welche Zentren in Deutschland auf Mastozytose spezialisiert sind und wie sie arbeiten.
Warum in ein spezialisiertes Zentrum gehen?
Eine Mastozytose, insbesondere eine systemische Mastozytose, kann viele Gesichter haben. Durch die Vielfältigkeit der Symptome ist der Weg zur Diagnose mitunter sehr lang. Besonders beschwerlich und belastend ist es, wenn Symptome nicht richtig eingeordnet werden und deshalb der Verdacht auf eine Mastozytose nicht aufkommt.
Das ist in spezialisierten Zentren anders. Sie können auf Erfahrung mit Mastozytose und ein ärztliches und wissenschaftliches Netzwerk zurückgreifen. In der klinischen Arbeit können sich so verschiedene Fachrichtungen austauschen und ineinandergreifen. Denn: An der Diagnose und der Behandlung einer Mastozytose sind oft unterschiedliche Fachdisziplinen beteiligt, wie beispielsweise die Dermatologie, Allergologie, Hämatologie und Pathologie.
Wie arbeiten auf Mastozytose spezialisierte Zentren?
Die Behandlung in einem Zentrum, das auf Mastozytose spezialisiert ist, bringt viele Vorteile: Von der hohen Fachkompetenz und der umfangreichen Erfahrung bis hin zu einem sehr gut koordinierten Ablauf. Sollte eine Mastozytose vorliegen, so ist es das Ziel, diese möglichst rasch zu diagnostizieren und zu behandeln.
Wie finde ich ein auf Mastozytose spezialisiertes Zentrum oder eine Mastozytose-Sprechstunde?
Deutschlandweit gibt es Kliniken mit spezialisierten Abteilungen oder Zentren. Oft bieten sie auch Mastozytose-Spezialsprechstunden an, die für den ersten Kontakt sehr hilfreich sein können. Darunter sind auch Kliniken, die dem Europäischen Kompetenznetzwerk Mastozytose angehören.
Unter dem Dach des Kompetenznetzwerks ECNM („European Competence Network on Mastocytosis“) haben sich europaweit Kliniken vernetzt, die auf Mastozytose spezialisiert sind.
Gemeinsam haben sich die Kliniken des ECNM folgende Ziele gesetzt:
- Patientinnen und Patienten über Mastozytose informieren
- Ärztinnen und Ärzte über Mastozytose aufklären
- Standards für die Diagnose und Behandlungsansätze entwickeln
- Zugang zu diagnostischen Tests für Patientinnen und Patienten vereinfachen
- Zugang zu spezifischen Behandlungen für Menschen mit Mastozytose ermöglichen
- Überweisungen an Fachärztinnen und Fachärzte erleichtern
Spezialisierte Kliniken und Mastozytose-Sprechstunden in Deutschland
In alphabetischer Reihenfolge der Standorte:
Aachen (ECNM)
Universitätsklinikum Aachen
Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation
Bad Pyrmont (Reha-Klinik)
Der Fürstenhof: Rehabilitations- und Fachklinik
Fachbereich Osteologie
Schwerpunkt: Osteoporose bei systemischer Mastozytose
Berlin (ECNM)
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Institut für Allergieforschung
Interdisziplinäres Mastozytose Centrum Charité
Berlin
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie (CVK)
Terminvereinbarung Spezialsprechstunden
Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie
Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Klinik und Poliklinik für Dermatologie
Mastozytose Sprechstunde
Klinik und Poliklinik für Dermatologie
Erlangen
Universitätsklinikum Erlangen
Allergiezentrum
Freiburg (ECNM)
Universitätsklinikum Freiburg
Klinik für Innere Medizin I
Schwerpunkt: Hämatologische Erkrankungen – Myeloproliferative Neoplasien
Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
II. Medizinische Klinik und Poliklinik
Sprechstunde – Systemische Mastozytose
II. Medizinische Klinik und Poliklinik
Asklepios Klinik St. Georg
Zentrum für Hämato-Onkologie, Dermatologie und Viszeralmedizin
Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Hinweis: Keine spezielle Mastozytose Sprechstunde
Diagnostik zum Ausschluss oder zur Bestätigung der Mastozytose möglich
Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Kath. Kinderkrankenhaus Wilhelmstift gGmbH
Abteilung Pädiatrische Dermatologie
Hannover (ECNM)
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Klinik für Hämatologie, Hämostaseologie, Onkologie und Stammzelltransplantation
Medizinische Hochschule Hannover
Dermatologische Tagesklinik
Schwerpunkt: makulopapulöse kutane Mastozytose
Dermatologische Tagesklinik Medizinische Hochschule Hannover
Hersbruck
PsoriSol Hautklinik GmbH
Fach- und Akutkrankenhaus für Dermatologie & Allergologie, Kinderdermatologie, Dermatochirurgie und Dermatopsychosomatik
Schwerpunkt: Mastozytose mit Hautbeteiligung
Jena
Universitätsklinikum Jena
Klinik für Hautkrankheiten
Leipzig (ECNM)
Universitätsklinikum Leipzig
Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie
Schwerpunkt: Hämatologie und Zelltherapie
Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie
Leipziger Interdisziplinäres Centrum für Allergologie
Schwerpunkt: Mastzell-Aktivierungs-Syndrom (MCAS)
Lübeck (ECNM)
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Hämatologie und Onkologie
Mastozytose-Spezialsprechstunde
Klinik für Hämatologie und Onkologie: MPN – Mastozytose
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie (Hautklinik)
Mainz
Universitätsmedizin Mainz
Hautklinik und Poliklinik
Mastozytose-Sprechstunde
Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz
Mannheim (ECNM)
Universitätsmedizin Mannheim III
Medizinische Klinik Hämatologie und internistische Onkologie
Schwerpunkt myeloproliferative Neoplasien
Medizinische Klinik Hämatologie und internistische Onkologie
München (ECNM)
Klinikum rechts der Isar Technische Universität München
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie
Quedlinburg (Reha-Klinik)
Paracelsus Harzklinik Bad Suderode
Fachklinik für stationäre und ambulante medizinische Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung (AHB) von Herz-/Kreislauferkrankungen, Krebserkrankungen, Atemwegserkrankungen und Diabetes mellitus
Quellenangaben
European Competence Network on Mastocytosis. Medical University of Vienna. Abruf am 15.06.2023 von https://ecnm.meduniwien.ac.at/about-the-ecnm/
European Competence Network on Mastocytosis (ECNM). Centers of Excellence Germany. Medical University of Vienna. Abruf am 15.06.2023 von https://innere-med-1.meduniwien.ac.at/unsere-klinischen-abteilungen/haematologie-und-haemostaseologie/projekte/ecnm-registry-european-competence-network-mastocytosis/centers/
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Wie finde ich gute Ärztinnen und Ärzte und wie bereite ich mich auf einen Arztbesuch vor? In der Folge 1 unseres Podcasts Mastozytose verstehen: Leben mit einer seltenen Erkrankung unterhalten sich Nicole Hegmann (Vorsitzende des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks) und Linda Bleistein (Moderatorin des Mastozytose Stammtischs) über ihre Erfahrungen.