Wie lebt man mit einer seltenen Erkrankung?

27. Februar 2022
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird.

Wie lebt man mit einer seltenen Erkrankung?

Diese Frage hat das +3 Magazin seine Leser gefragt! in der Ausgabe Nr. 84 wo es auch zum Tag der seltenen Erkrankung auch ein Thema geben sollte. Unsere 1. Vorsitzende Nicole Hegmann hat dazu als Expertin und Patientenvertretung im G-BA Stellung dazu genommen.
Ihre Überschrift:

Chancen ausloten

Nicole Hegmann im +3 Magazin Nr. 84 als Expertin

Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird. Bei seltenen Erkrankungen gibt es oft keine adäquate Behandlung, es werden lediglich die Symptome und nicht die Ursache behandelt. Da eine Aussicht auf Heilung nicht vorhersehbar ist, sind diese Behandlungsmethoden für Betroffenen oft unzufriedenstellend. Daher wenden sich Patienten oft hilfesuchend an entsprechende Selbsthilfeorganisationen. Hier können sie sich informieren, mit anderen Betroffenen austauschen und Hilfestellung erhalten, um Wege zu finden, wie sie mit ihrer Erkrankung besser umgehen können. Zudem erfahren sie, ob zurzeit Studien durchgeführt werden, die für ihre Krankheit bestimmt sind. Die Teilnahme an einer Studie kann eine gute Alternative zur symptombedingten Behandlung sein und dabei helfen, einen besseren Umgang mit der Erkrankung zu erlangen. Selbsthilfeorganisationen können hier Unterstützung anbieten, Patienten sollten sich dennoch auch selbst über Teilnahmemöglichkeiten an Studien im Internet informieren. Jedoch, überall wo Licht ist, gibt es auch Schatten. Auch im Rahmen einer Studie kann es passieren, dass eine Behandlung nicht entsprechend anschlägt und unerwünschte Nebenwirkungen auftreten. Wer aber an einer Studie teilnimmt, dem ist es jederzeit freigestellt, sie vorzeitig zu beenden.

Das E-Paper zur Ausgabe finden Sie hier.

Was uns besonders freut als Verein der sich für die seltene Erkrankung Mastozytose einsetzt, ist das auf Seite 23 im +3Magazin die Firma Blueprint Medicines als Anzeige die Systemische Mastozytose nochmal erläutert hat mit all seine Facetten und Fakten wie zum Beispiel die Seltenheit dieser Erkrankung und die Besonderheiten und Schwierigkeiten mit dieser Erkrankung.

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