AGGRESSIVE SYSTEMISCHE MASTOZYTOSE (Nr.1)

24. Februar 2019

Meine Krankengeschichte Die Krankheit begann wahrscheinlich 1989 oder 90 das ergabt die Rückverfolgung mit meinem Hämatologen. Denn zu der Zeit war ich immer Blutspenden. Eines Tages beim Blutspenden musste ich zum Arzt der mir eröffnete das ich im Moment kein Blut oder Blutplasma spenden darf da ich zu viele weiße Blutkörperchen habe und das muss erst abgeklärt werden wo her das kommt. So ging ich zu meiner Hausärztin und die Tests begannen. Aber ohne Erfolg es konnte nicht festgestellt werden woher die vielen weißen Blutkörperchen kommen. Mir wurde gesagt:“ es ist nichts gefunden worden und ich bin wahrscheinlich einer der wenigen Menschen die eben vermehrte weiße Blutkörperchen haben“. Die Zeit verrann. Es wurden in diese Richtung keine weiteren Untersuchungen gemacht. 

1999 habe ich Flecke an den Oberschenkeln bekommen. Mit der Zeit wurden es immer mehr. Ich bin dann zum Hautarzt und habe die Flecken vorgestellt. Es wurde zwei Flecke heraus geschnitten und in die Charite geschickt. Bei der Auswertung wurde mitgeteilt das es sich um Mastzellen handelt die sich verklumpt haben. Es wurde mir gesagt es ist eine harmlose Hautkrankheit und das ich damit leben muss. Das was 1999. Es wurde weiter nichts getan da es ja harmlos war. 

Drei Jahre später im Urlaub in Sri Lanka hat’s in meiner Wirbelsäule nur einmal knack gesagt. Ich dachte es sei ein Hexenschuss oder ein Nerv sei eingeklemmt. Der Arzt kam ins Hotel und hat mir eine Spritze gegeben. Starke Tabletten gegen die starken Schmerzen habe ich auch noch bekommen. Wieder zu hause, ging ich dann zum Arzt. Habe dann Spritzen bekommen (Quaddeln nennt sich das). Die Schmerzen gingen nicht weg sie wurden stärker. Aber auch das liegen im Bett bereitete mir große Schmerzen. Und da ich nicht mehr alleine aufstehen konnte bin ich ins Wohnzimmer auf die Couch gezogen und habe halb sitzend geschlafen. So wurde ich zum Orthopäden überwiesen. Es wurde nicht besser die Schmerzen blieben stark. Ich konnte mich immer weniger bewegen (laufen und nicht gerade liegen). Bis ich eines Morgens gar nicht mehr laufen konnte.

Es folgte eine Einweisung ins 1. Krankenhaus, 14 Tage Aufenthalt, es wurde festgestellt dass ich eine Wirbelsäule eines 80 jährigen (sehr starke Osteoporose) hätte. So wurde ich als Simulant entlassen. Es wurde nicht nach den Ursachen gesucht warum oder wie es dazu gekommen sein könnte. Ich war da aber erst 49 Jahre alt. Mehr wurde im Krankenhaus nicht gemacht. Ich muss noch sagen, dass ich immer noch nicht wieder laufen konnte. Das sagte ich dem Prof. bei der Visite vor der Entlassung. Ich fragte wie das denn gehen sollte da ich ja nicht laufen kann. Seine Antwort laufen sie mal ums Bett ich sagte das ich das nicht könne aber er bestand darauf so hangelte ich mich unter großen Schmerzen ums Bett. Sein Kommentar „sehen sie das geht doch“. Ich, das geht nicht. Dann müssen sie eben auf eine Kurzzeitpflege in ein Altenheim. Das war der Spruch der dann von ihm kam. Das haben wir dann anders gelöst und eine Bekannte kam dann jeden Tag und hat mit mir versucht wieder zu laufen da ich ja immer wieder zum Orthopäden musste. Habe es immer gerade zum Taxi geschafft und war dann fertig für den Tag. So habe ich dann mehr als ein Jahr halb sitzend auf der Couch verbracht. 

Aber weiter, 3 Wochen später wurde ich mit Magenbluten in der Nacht mit Blaulicht ohne Puls und Blutdruck ins Unfallkrankenhaus Marzahn verbracht. Da wurden dann erstmals festgestellt das ich Wirbelfrakturen hatte. Es wurden CT und MRT gemacht. Beim MRT als die Untersuchung zu Ende war und ich wieder von dem MRT in mein Bett sollte ging nichts mehr und ich wurde mit einem Brett und 6 Mann dann in mein Bett geschmissen. Dabei habe ich geschrieen vor Schmerzen aber danach wurden meine Schmerzen etwas besser und mit dem laufen auch aber nicht wesentlich. Der Oberarzt meine dazu es war bestimmt eine Wirbelblockade. Dieser Oberarzt meinte auch es könne was mit meinen defekten Wirbeln was gemacht werden. Da soll dann so ein Knochenbeton reingedrückt werden. Gott sei dank war der Arzt in Urlaub und das wurde nicht gemacht. Denn wenn es gemacht worden währe dann säße ich heute im Rollstuhl. Denn der Beton wäre aus allen Ritzen aus dem Wirbelkörper ausgetreten oder er hätte den Wirbel gesprengt da die Wirbel sehr porös und weich waren was zu der Zeit aber noch keiner wusste. (Das hat mir dann mein Orthopäde im Klinikum Benjamin Fränklin in der Abteilung von Prof. Felsenberg gesagt bei dem ich dann später gelandet bin). In zwischen konnte ich wieder einigermaßen laufen nach vielen Stunden des Übens und Schwitzens. 

Ich kürze etwas ab. Mein Orthopäde hat mich nach langen bitten in die Osteoporose-Sprechstunde von Prof. Felsenberg unter bekommen. Es wurden noch mal Röntgenbilder gemacht und noch mal ein MRT. Ich sollte auch von zu hause alle Röntgenbilder mitbringen die ich hatte. Die wurden einer Ärztin vorgelegt die sich nur mit Röntgenbilder lesen beschäftigt so wurde mir gesagt, die hat nun festgestellt, dass ich inzwischen 9 Wirbelfrakturen hatte und die ersten 3 schon auf einem Bild von 1993 zu sehen sind. Davon wusste ich nichts es wurde mir nicht gesagt. Nach vielen Untersuchungen und Tests die nichts brachten wurde dann eine Knochenmarksbiopsie gemacht. Es wurde Systemische Mastozytose Typ 3 festgestellt. Heute nach WHO Richtlinien ist das die aggressive systemische Mastozytose. Ich habe dann gesagt das weiß ich und habe dann meine Flecken gezeigt. Aber auch gleich gesagt es sei ja nur eine harmlose Hautkrankheit so von der Charite diagnostiziert. Der Arzt war platt. Ich dann auch als ich hörte was dann kam.

Hier muss ich noch einflechten, dass ich noch zum PET geschickt wurde von meinem niedergelassenen Orthopäden. Ich hatte aber auch da Glück, es sei ein neues Verfahren das aus den USA gekommen ist und noch nicht von der Krankenkasse bezahlt wurde. Aber der Prof. wollte unbedingt wissen ob man die Mastzellen mit den Verfahren auch sichtbar machen kann. So brauchte ich nichts bezahlen das war ein Glück denn die 1000€ hatte ich nicht. Man konnte auch was auf dem Bild sehen es war an der Wirbelsäule entlang alles Gelb und er meinte das seien die Mastzellen. Ich weiß es nicht aber ich muss es ja glauben. Aber es glauben nicht alle Ärzte dass man die Mastzellen so sichtbar machen kann so wurde mir später gesagt. 

Nun musste ich zum Hämatologen (Onkologe). Hier wurde mir offeriert das die systemische Mastozytose und später die aggressive systemische Mastozytose nicht heilbar sind. Ich war fertig. Jetzt wurde bei mir mit Fusionen mit Zometa begonnen da Forsamax nichts gebracht hatte. Dieses sollte meine Wirbel wieder härten. Das ist ein umstrittenes Medikament so sagen einige aber mir war das erst mal egal weil ich nicht im Rollstuhl landen wollte. Das stand schon im Raum. Ich hatte auch keine Nebenwirkungen. So nun waren meine Wirbel erstmal versorgt. Nun geht’s den Mastzellen an den Kragen hatte ich gedacht aber Pustekuchen. Nun wurde mir erklärt dass es keine passenden Medikamente für SM (systemische Mastozytose) heute bei mir aggressive systemische Mastozytose gibt. 

So wurde mit einer Chemo begonnen. Auch das ist umstritten aber das war mir zu der Zeit egal man nimmt ja dann jeden Strohhalm zum festhalten. Die ersten beiden Medikamente Interferon und noch eines den Namen weiß ich nicht mehr haben nicht geholfen. Aber dann wurde ich mit Litalir behandelt das war eine Chemo die sollte den Tryptasewert schnell senken das wurde auch erreicht. Und siehe da die Flecken verschwanden komischerweise auch und heute habe ich keine mehr. Aber alle Mastzellen sind nicht vernichtet worden das ist nicht möglich so mein Hämatologe. Es kann mir keiner sagen wie lange die Flecken wegbleiben aber wenn sie wieder kommen sollten wird wieder eine Chemo mit Litalir begonnen. Viele sagen so, andere sagen so. Man muss selber entscheiden was man macht. Bei mir haben sich die Mastzellen in die Wirbelsäule eingenistet. Laut meinem Arzt sind durch die Chemo die Mastzellen zurück gedrängt worden. 

So nun muss ich auch sagen ich habe seit meinem 2.Krankenhausaufenthalt Morphiumpflaster auf dem Rücken (Fentanyl 75µ alle 2 Tage) so dass ich jetzt keine Schmerzen mehr habe. Außer ein paar Verspannungen weil ich nicht mehr so aufrecht wie früher laufen kann aber das geht schon. Aber man sieht die systemische Mastozytose hat sehr viele Gesichter. Nun wurde der Schwerbeschädigten-Ausweis beantragt. Ich war ja immer noch krank geschrieben. Der Schwerbeschädigten-Ausweis wurde mir ausgestellt mit 90 %. Die 72 Wochen waren nun langsam rum und ich bekam einen Brief von der AOK in dem stand, das ich ab dem …… nicht mehr Kranken versichert sei. Ich bin aus allen Wolken gefallen. So musste ich zum Arbeitsamt und mich arbeitslos melden obwohl ich noch Arbeit hatte ich war nur Krank geschrieben. 

Ich hatte immer noch meine Arbeit. Danach hat niemand gefragt. Also zum Amt natürlich bekam ich gleich die Einladung zum Amtsarzt des Arbeitsamtes. Also hin zur Untersuchung. Der hat mich untersucht nur nicht das was ich ja nun hatte. Egal es kam heraus ich kann noch 3 Stunden am Tag arbeiten kann und nun wird für mich eine Stelle als Bürogehilfe gesucht. Das hatten die sich so gedacht. Als die Tante im Arbeitsamt fertig war habe ich ihr den Krankenschein präsentiert. Aber gleich gesagt das jeden Monat ein neuer kommt, da mein Orthopäde mich nicht gesund schreibt da er die Verantwortung für einen weiteren Wirbeleinbruch nicht übernehmen will. Sie fragte mich dann ob ich einen Schwerbeschädigtenausweis habe was ihr bestätigte. Auf einmal sagte sie, sie sei nun nicht mehr für mich zuständig. So packte ich alles wieder ein und musste zu einer anderen Stelle in einem anderen Stadtteil die für Schwerbeschädigte zuständig ist. Zwischen durch war ich dann noch zu einer Reha die auch nicht viel gebracht hatte außer, das ich mich wieder etwas besser bewegen konnte. 

Nun begann der ganze Zauber wieder von vorne. Ich sollte wieder zum Amtsarzt. Ich habe gefragt ob denn hier keiner die Akten liest? Denn da war ich schon. Ja dann müssen wir für sie eine Stelle suchen als Bürogehilfe für 3 Stunden am Tag. Ich präsentierte wieder meinen Krankenschein mit der Bemerkung dass jeden Monat ein neuer kommt. (Bis jetzt wurden noch keine Unterlagen von meinen behandelnden Ärzten angefordert). Dann müssen sie Rente beantragen. Das haben wir dann auch getan. Aber nach genau 4 Tagen kam die Ablehnung der Erwerbsunfähigkeitsrente von der Rentenversicherung. 

Ich bin das Gefühl nicht losgeworden das die von der Krankheit (damals noch systemische Mastozytose) keine Ahnung hatten. Sonst hätte eine andere Reaktion erfolgt müssen. Das ist meine Meinung die ich aber nicht beweisen kann. 

Als Begründung sie haben die Akten hinzugezogen (alles alte Befunde von sich selber). Die haben nur von ihren eigenen Akten und vom Arbeitsamt begutachtet. Ich bin natürlich in Widerspruch gegangen. Nun musste ich die Befunde selber zusammen tragen und von den Ärzten holen und dahin schicken die haben nicht einen Finger krumm gemacht. Nun hieß es warten. Es hat sehr lange gedauert ich glaube 4 Monate kann mich auch irren und es waren 5. Nun kam die Antwort von der Rentenversicherung. Das war eine Überraschung. Ich bin 1 Jahr rückwirkend zum Rentner gemacht worden. 

Nun begann die Routine der monatlichen Blutuntersuchung und beim Orthopäden. Ich bekam nun meine Medikamente Zometa jeden Monat eine Fusion, meine H1 und H2 Blocker Ranitidin und Ketotifen sowie Fentanylpflaster 75µ jeden 2. Tag gegen die Schmerzen. Die Pflaster sind wirklich gut ich habe keine Schmerzen mehr obwohl ich jetzt 9 Wirbelfrakturen habe. So verging die Zeit bis zum September 2008. Mein Orthopäde hatte einen Antrag für eine ambulante Reha gestellt die von der AOK natürlich abgelehnt wurde. Wieder wurde ein Widerspruch fällig. Wenige Tage später bekam ich einen Brief vom Amt für Soziales die mir mitteilten das mein Schwerbeschädigtenausweis von 90% auf 50% gesenkt werden soll. Auch hier wieder ein Widerspruch. Aber die Begründung war toll. Sie teilten mir mit das sich meine Blutkrankheit sich gebessert hat und nun keiner Behandlung mehr bedarf. Das einzige was sie mir anrechen ist die 9 Wirbelfrakturen und das „ G „. Das war’s. Diese Blutkrankheit soll die aggressive systemische Mastozytose sein für die es weder eine Medikamentenrichtlinie noch eine Behandlungsrichtlinie gibt. Aber die hat sich gebessert ich frage mich wie? Also ich mit dem Wisch zu meinen Ärzten. Dann zum Orthopäden ich dachte der bekommt einen Anfall. Hat der getobt die Worte will ich hier nicht wiederholen. Er versicherte mir dass er auch was schreibt und gleich hin faxt. Nach 14 Tagen bekam ich einen Brief. Der Inhalt eine Abschrift eines Gutachtens das von Prof. Felsenberg unterschrieben war und von meinen Orthopäden. Das habe ich dann auch gleich in Kopie an die AOK gefaxt die sich immer noch geweigert hat die Kosten meiner ambulanten Reha zu übernehmen. Und siehe da innerhalb von 5 Tagen bekam ich die Zusage für meine ambulante Reha. Es war wie ein Wunder, was so eine Unterschrift doch ausmacht. Der Prof. ist der Osteoporosepapst von Deutschland und in der Knochenforschung sehr bekannt. 

So nun warte ich noch auf die Antwort vom Amt für Soziales wegen des Schwerbeschädigtenausweises mal sehen wie lange das noch dauert und wie sie nun entscheiden. Nach dem Gutachten von Prof. Felsenberg wurden mir nun 60% zu erkannt. Nun bin ich wieder in Widerspruch gegangen da sich an meiner Krankheit ja nichts gebessert hat aber das Amt der Meinung ist es ist besser geworden. Inzwischen bin ich im 5. Widerspruch und habe alles dem VDK übergeben wo sich nun ein Anwalt darum kümmert.

Es sind nun schon 5 Monate vergangen und es hat sich immer noch nichts getan. Ich hoffe das bald was geschieht. Also heißt es weiter warten. Nun sind schon 3 Jahre vergangen und es hat sich immer noch nichts getan außer das ich zu zwei unabhängigen Gutachter musste das hatte das Gericht nun angeordnet. Mal sehen was nun dabei raus kommt. Inzwischen sind weitere 2 Jahre vergangen und wir schreiben das Jahr 2014. Es ist August und ich muss zum Sozialgericht es kommt endlich zur Verhandlung. 

Es kam dann zu einem Vergleich der Richter wollte es so und das Amt für Soziales hat auch mit gemacht. Nun bekomme ich 80% auf dem Schwerbeschädigtenausweis gedruckt. Der Kampf hat sich gelohnt ich musste nur 10% einbüßen und nicht wie das Amt wollte 40%. Aber der Richter meinte auch am Schluss, dass es irgendwann zu einem Grundsatzurteil kommen wird da in den Unterlagen des Amtes für Soziales nichts über die systemische Mastozytose oder aggressive systemische Mastozytose drin steht außer die Überschrift der Richter hat sich selbst davon überzeugt. 

Denn er meinte dann er hätte mir auch 100% geben können weil da nichts drin steht. Nun habe ich es nach 5 Jahren erreicht was sagt uns das man darf nicht aufgeben und für sein Recht kämpfen.

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