Der Politiker Erich Irlstorfer (MdB), der sich in Bayern für mehr Awareness für seltene Erkrankungen engagiert, spricht über die Zusammenarbeit mit dem Mastozytose Sebsthilfe Netzwerk e.V.
Nicole Hegmann spricht mit dem Mastozytose-Experten Dr. Jens Panse (stellvertretender Direktor an der Klinik für Hämatologie und Onkologie an der Uniklinik Aachen) und Torsten Steffens, der mit systemischer Mastozytose lebt, über die Knochenmarkpunktion. Die Knochenmarkpunktion und -biopsie ist eine wichtige Untersuchungsmethode für die Diagnose und Behandlungsplanung bei Mastozytose.
29. Februar ist der Tag der seltene Erkrankung, weil dieser Tag selten vor kommt, wird er in den Jahren, in denen es keinen 29. Februar gibt, auf den 28. Februar gelegt. Die KV Nordrhein widmet sich dem Thema Informationen von Fachleuten und Betroffenen.
Sonja und Torsten haben (indolente) systemische Mastozytose. Sie berichten von ihren ersten Symptomen, ihrem Weg zur Diagnose Mastozytose und wie die Erkrankung sich auf ihr Leben auswirkt.
Diesmal wollten, meine Fotografin Andrea und ich, mit unserer Serie POETIC SKIN, die Verletzlichkeit zeigen, die Krankheit Mastozytose und eben auch die schweren Momente damit.
Anträge MDK / Integrationshilfe für Eurer Kind bei Mastozytose oder andere chronische Krankheiten.
Ich bin 43 Jahre alt und komme aus Oberösterreich und hier ist mein Erfahrungsbericht.Der ganze Spuk fing 2009 nach der 1 Bandscheibenoperation an der Halswirbelsäule
Anbei ein Bericht von unserem Mitglied Petra Radtke, die sehr schwer erkrankt ist an der Autoimmunkrankheit systemischer Lupus. Petra Radtke beschreibt den Weg zur Diagnose
Vor etwa 10 Jahren bemerkte ich rot schimmernde Flecken auf den Oberschenkeln, erst nur vereinzelt, diese wurden mit der Zeit mehr und immer dunkler (hatte
Ich wurde 1975 geboren und habe gesundheitlich eine normale Kindheit und Jugend genossen. Mit ca. 17 /18 Jahren vielen mir leichte Flecken am Oberkörper auf,