Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk veröffentlicht Awareness-Clip und neue Webseite Anlässlich des Internationalen Tags der Mastzellerkrankungen am 20.10. hat das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. einen neuen
Wer forscht zu seltene Erkrankungen? Diese Frage hat das +3 Magazin seine Leser gefragt! Selten, aber viele: Allein in Deutschland leben über vier Millionen Menschen
Selbsthilfe zwischen Solidarität und Selbstvertretung Nicole Hegmann Mit seltener Erkrankung in Coronazeiten Zu diesem Thema wurde ich gefragt konnte dadurch ein Bericht in der Nakos
Bei seltenen Krankheiten ist der Name Programm – oder haben Sie schon mal von der Ebstein-Anomalie, dem Gardner-Syndrom oder gar von Akrocephalosyndaktylie gehört? Bei grob
Mit diesem Artikel möchte ich den geschätzten Lesern der Vereinszeitschrift „Schmerzlos Aktuell“ einen Einblick in diese selteneErkrankung mit ihren vielfältigen Erscheinungsbildernverschaffen.Nachdem ich diagnostiziert worden war, wurde
Wie erkennt man seltene Krankheiten? Zu diesem Thema wurde ich gefragt und da dieses Thema mich sehr interessiert hat da ich auch selber betroffen bin,
Anfang des Jahres wurden wir das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. zu dem großen Kongress des ECNM in Wien eingeladen. Man hat uns gebeten hier die
Kooperationsvertrag mit der UKSH Am 24. Juni 2020 wurde zwischen dem Mastozytosezentrum UKSH Lübeck und unserem Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. eine Kooperation gestartet und
Das Forum Sanitas – Das informative Medizinmagazin berichtet in ihrer Ausgabe 1/ 2020 auf der Seite 21-23 über das Thema Mastozytose. Dieser Artikel ist sehr
Phase 2 PIONEER Blueprint Medicines gab am 06.06.2020 aktualisierte Ergebnisse der Phase 2 PIONEER-Studie mit Avapritinib bekannt wo Patienten mit indolenter systemischer Mastozytose eine deutliche