AYVAKYT® (Avapritinib) erhält FDA Zulassung bei ISM
FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
23. Mai 2023
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FDA genehmigt AYVAKIT® (Avapritinib) als erste und einzige Behandlung für indolente systemische Mastozytose
Eine Pressemitteilung zum „Tag der seltenen Erkrankungen“, sowie die dazugehörige Patientenbroschüre zur Aufklärung über die systemische Mastozytose.
Anlässlich des Tages für seltene Erkrankungen wurden wir wieder zu der Frage:“ Wer forscht für die Waisen der Medizin?“ befragt. Unser Title war daher das
29. Februar ist der Tag der seltene Erkrankung, weil dieser Tag selten vor kommt, wird er in den Jahren, in denen es keinen 29. Februar gibt, auf den 28. Februar gelegt. Die KV Nordrhein widmet sich dem Thema Informationen von Fachleuten und Betroffenen.
Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel gestern Abend im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“.
Awareness Film ( (Kennen Sie Mastozytose? Einer seltenen Erkrankung auf der Spur) jetzt auch als Spanische Version verfügbar!
Landesbehindertenbeauftragte Claudia Middendorf unterstützt den Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. als Netzwerkerin und Botschafterin für die seltene Erkrankung Mastozytose.
Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, sind froh, wenn sie endlich eine fundierte Diagnose erhalten. Jedoch bedeutet das oft, dass der Kampf mit Behörden und Krankenversicherungen erst richtig entfacht wird.
Die „Krankheit mit den vielen Gesichtern (Mastozytose) ließ die Mediziner lange ratlos zurück. „Man braucht Ärzte, die bereit sind, über den Tellerrand zu schauen“, sagt Nicole Hegmann. Ärzte, die auch mal die eingetretenen Pfade verließen und bei unklarem Bild an seltene Erkrankungen dächten.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk veröffentlicht Awareness-Clip und neue Webseite Anlässlich des Internationalen Tags der Mastzellerkrankungen am 20.10. hat das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. einen neuen